31 sierpnia /poniedziałek/
Wiedziałam, że trzeba cichutko i nieśmiało się cieszyć wolnością... już wróciliśmy do szpitala ;-( Dziś na kontroli okazało się, że mam tylko 7 tys. płytek! No więc zostaliśmy z tatusiem w szpitalu. Musiałam dostać płytki. Znów kłucie, wenflony i te sprawy, a że z krzepliwością słabo przy tych wynikach, to ciężko było i teraz cała jestem w siniaczkach. No ale nic, wytrwamy! Mam nadzieję, że jutro nam się uda wrócić do domku, bo już mi się nie chce być w szpitalu...
26 sierpnia /środa/
KONIEC LECZENIA SZPITALNEGO!!! WRESZCIE W DOMKU! ;-))))))))))))))))))))))))))))))))
Wczoraj dostałam ostatnie cytosary, dziś jeszcze miałam badanie krwi i usg tych moich skrzeplinek. Wyniki na koniec leczenia: leukocyty 2500, w tym granulocyty 1100, hemoglobina 12,7 i płytki 60 tys. - całkiem nie najgorzej. Skrzeplinka jeszcze jest, więc przez miesiąc mamusia z tatusiem będą mi kłuli brzuszek. Do soboty jeszcze biorę tabletki z chemią a potem dwa tygodnie przerwy. Po tym czasie czyli około 14 września będę miała sprawdzenie mojego szpiku czyli odpowiedź na pytanie czy leczenie dało skutek... no i później już tylko tabletki z chemią przez ponad rok. Przez ten czas moje wyniki będę wciąż obniżone więc moja odporność nie będzie jeszcze normalna... nici z przedszkola, placów zabaw i tak dalej. Ale przynajmniej już w domku... bo w domku jest super, dziś jak wpadłam do mojego pokoiku to nie wiedziałam którego misia mam ukochać najpierw, jeździłam garbusem i byłam bardzo bardzo szczęśliwa! Och, oby tak dalej ;-)
23 sierpnia /niedziela/
Mieliśmy wyjść we wtorek... ale wywinęłam numer i dostałam gorączki ;-( Nie za wysokiej, nieco powyżej 38, no ale to od razu oznaczało antybiotyk = pobyt w szpitalu. No cóż, przebadano mnie na prawo i lewo, ze wszystkimi posiewami czego tylko można i nic nie wykazało. Oczywiście nic poza gorączką mi nie dolegało... przeszła też ona po dwóch dniach... może powodem były moje niskie wyniki (leczenie powoduje że leukocytów mam nieco ponad tysiąc i kilkaset granulocytów) a może od tego że mi dwie nowe piątki wychodzą... ząbki rzecz jasna. No nic, już się czuję lepiej, jestem też bardzo wesoła i uśmiechnięta. Wczoraj też zaczęłam moje mam nadzieję ostatnie leczenie w ramach szpitalnych protokołów. Będzie trwało do wtorku i jeśli wyniki pozwolą to pa pa szpitalku! Trzymajcie kciuki!
14 sierpnia /piątek/
Browiak jednak wyjęty... wczoraj na usg stwierdzono, że wciąż są "skrzepki". Dostalam już endoksan a jutro już pójdą pierwsze cytosary do wtorku. Z racji na skrzeplinę i wyjęcie browiaka zostanę w szpitalu co najmniej do wtorku. Później drugie cytosary od następnej soboty i to by było na tyle ;-) Tym razem z wenflonem poszło latwiej. Udalo się wkłuć już za pierwszym razem. No i już wreszcie tyle nie jem. Brzuszek już troszkę mniejszy ;-)
10 sierpnia /poniedziałek/
Kryzys na razie zażegnany, jesteśmy w domku!!! Skrzeplina się zmniejszyła i nie ma wpływu na browiaka więc póki co go zostawiamy. Dalej rozpuszczamy "skrzepki" zastrzykami, ale mogą mi je robić rodzice w domku. W czwartek kontrola w szpitalu i jak wyniki pozwolą to endoksan. Szaleję i wariuję w domu na sto dwa ;-)
9 sierpnia /niedziela/
Jakiś czas temu ktoś mamusi powiedział, że w tym ostatnim protokole to zawsze jest taki moment, w którym dzidziuś się "wykrzaczy"... to znaczy, że coś się dzieje i trzeba znów pobyć w szpitalu. No i tak się właśnie stało... w czwartek poszłyśmy z mamą jak zwykle na oddział dzienny... no i nie chciala mi się cofnąć krewka do badań z mojego browiaka. Zwykle tak bywało, ale w końcu się cofała, ale tym razem nie poszło, więc pani doktor zlecila usg mojego "kabelka". No i niestety okazało się że mam na nim skrzepliny. Co prawda nie na wyjściu, więc w sumie chyba nie dlatego krewka mi się nie chciała cofać, a raczej dlatego, że jestem teraz grubaskiem i wszystko naciska na wszystko włącznie z moimi żyłkami, ale gdzieś pośrodku. ;-) No ale przy okazji odkryliśmy te skrzepliny. No i zostaliśmy w szpitalu, do piątku próbowano rozpuszczać "skrzepki" lekami, a jak nie to miałam mieć usuniętego browiaka. W piątek na usg okazalo się, że skrzeplina się trochę zmniejszyła ale tylko trochę... lekarz który mi browiaka zakładał stwierdział jednak, że jego zdaniem skrzeplina jest świeża i trzeba jeszcze powalczyć. Więc czekamy do jutra. Gdy jutro nadal będzie, to wyciągamy browiak i niestety do końca leczenia będę musiała wytrzymać na wenflonach... a nie jest łatwo je mi założyć... ciocie się wkłuwały pięć razy żeby mi go założyć w czwartek ;-( Strasznie było... ale co, jak nie będzie wyjścia to damy radę... mówimy o 2-3 wkłuciach miejmy nadzieję... przyznajmniej będę się mogła normalnie wykąpać w wannie ;-)))
A poza tym w piątek skończyliśmy sterydy i jest ze mną dużo dużo lepiej! Jeszcze sporo jem ale humorek mam przedni, wciąż się chichram i prawie wcale nie marudzę, mimo, że dziś cały dzień spędziliśmy w łóżeczku... Poprzednie dni trochę się odchudzałam biegając po korytarzu ale dziś przybyło trochę dzieci z infekcjami więc byłam uziemiona ;-( Przez to znów zjadłam więcej ciasteczek... ale lepsze to niż gorączka i następny tydzień w szpitalu. A przy tym wyniki też mi trochę zjechały: 2400 leukocytów, w tym tylko 400 granulocytów, hemoglobina w okolicach 10 i 170 tys. płytek. No to zobaczymy co będzie jutro... znów na wypadek zabiegu muszę być na głodniaka... a to jest z moim apetytem bardzo bardzo trudne ;-)
4 sierpnia /wtorek/
Ale nie pisałam... wiem że się już martwicie, ale naprawdę byłam strasznie nie w sosie przez te sterydy. Tylko jadłam i płakałam... maruda na sto dwa, aż sama się nie poznawałam. Ale już jest lepiej, bo biorę ich już dużo mniej a w piątek kończymy sterydowe zmagania! Jeszcze wciąż dużo wcinam (ważę 14 kilo, to już 3 kilo więcej) ale za to dużo lepiej z moim nastojem. Znów się dużo śmieję, bawię się i wciąż coś chcę opowiadać. Wyniki mam całkiem dobre - leukocytów ponad 8 tys., hemoglobina w porządku, tylko płytki trochę spadły do 95 tys. To ten lepszy efekt sterdów. Taka odporność pozwoliła nam wyjechać na małe wakacje na wieś, na cały tydzień. Była też ciocia Ola z wujkiem Dave'm i moją siostrzyczką Indyą. Rodzice spacerowali ze mną w wózeczku kilka razy dziennie, bo tylko wtedy się uspokajałam, nie jadłam i nie marudziłam. Teraz będzie trzeba iść na dietę ;-) bo brzuszek jest bardzo duży i ciężko mi się chodzi i oddycha. Ale leki które będę jeszcze brała zwykle hamują apetyt, więc może jakoś łatwo przyjdzie. Teraz idziemy w czwartek do szpitala na 4 zestaw chemii, którą ostatnio biorę, a za tydzień jak wyniki będą ok to dosrtanę endoksan, będziemy musieli zostać na jedną noc w szpitalu. Później jeszcze 2 serie cytosarów (po 4 dni co 2 tygodnie) i jak wszystko dobrze pójdzie to koniec szpitalnego uwiązania. Trzymajcie kciuki żeby wszystko szło zgodnie z planem.
Aha, dziś po raz pierwszy sama poszłam do łóżeczka i szybciutko zasnęłam, nawet nikt nie musiał ze mną być w pokoiku. Robię się bardzo grzeczną i samodzielną dziewczynką. Sama nawet wszystko już jem, trochę ucieka mi jedzonko z łyżeczki, ale codziennie ćwiczę ;-) Mama mówi, że robię się prawdziwą pedantką, wszystko musi być na swoim miejscu... rodzice się dziwią po kim ja to mam... chyba po babci, bo po mamie i tacie to raczej nie ;-)