30 stycznia/ piątek/
Dziś obudziałam się o 6 rano... nudziło mi się więc obudziłam też tatusia... następnie zjadłam oooogggrrromną miskę kaszy... mam apetycik, Pani doktor powiedziala ze mam bardzo duży brzuszek od jedzonka i że zaraz będę musiała zacząć chodzić na aerobik bo zaczynam przypominać pączusia ;-) Tata wreszcie zrozumiał, że nie tyle nie chce mi się pić, co nie chce mi się pić tych podłych herbatek! Wreszcie mamusia zakupiła mi soczki i są tak pyszne, że pochłaniam je litrami... szczególnie buraczkowy jest pycha! Potem sprawdziłam pocztę na moim laptopie Dory, który dostałam od mojej siostry Indyi, potańczyłam trochę z tatą i przyjęłam kolejną porcję płytek krwi, bo znów wczoraj mi spadły do 15 tys. Oj rośnijcie płytki bo znowu będzie kłucie... Pani doktor powiedziała też dokładniejsze wyniki badań szpiku - z 92 % blastów, które miałam na początku, zostaly 2% ;-))) Pobrano mi też testy na ta bakterie, czy je jeszcze mam... wyniki za parę dni, bo poszły na hodowlę ;-)
29 stycznia /czwartek/
UUUFFFFFFFFFFFFFFFF!!! Wyniki badania szpiku w porządku. I znów wszyscy się uśmiechają! I jakoś lepiej się dziś czuję, oglądam świnkę Pepę i liczę do dziesięciu sobie tylko znanym sposobem ;-) Ogólnie wyniki krwi dobre. I nawet apetyt mam, całą miskę kaszki zfutrowałam!
28 stycznia /środa/
Co to był za dzień... Od rana nie jadłam i nie piłam, ponieważ o 9:45 miałam pobranie szpiku, więc znowu mnie usypiali. Kolejne bardzo ważne badanie, które powie jak się leczę. Przy okazji badania dostałam nowy wenflon do drugiej nóżki, żeby mnie nie zadręczać kolejnym zmienianiem na żywca. Mam już po jednym na nóżkę. Potem dostawałam jakieś lekarstwa które strasznie mnie denerwowały ale po każdej dawce szłam spać. Tatuś bardzo się martwi, bo mało piję (szkoda że nie umiem mówić, bo te herbatki są do kitu... ja chcę moje soczki! ). Ciągle też, jak to tatuś mówi, „poszukuję smaku”. Męczy mnie to, że przez tą głupią bakterię nie mogę z tatusiem chodzić po korytarzu jak dawniej i mamusia nie może mnie odwiedzać. Ciagle też walczę o więcej płytek krwi, bo wczoraj znów mi spadły do 19 tyś. Ale przed zabiegiem dostałam porcję, więc powinno się poprawić. Pani doktor mówiła że chce mi założyć kranik przy serduszku żebym już nie musiała co jakiś czas być kłuta, bo wie jak bardzo mnie to boli , ale jeszcze nie wiadomo kiedy, no i te płytki muszą mi wzrosnąć... Dzisiaj nie czułam się najlepiej, dopiero wieczorem, jak tata mi przygotował kąpiel, trochę się z nim powygłupiałam, zrobił mi też do snu inhalację i już było lepiej. Trzymajcie kciuki jutro za wyniki
27 stycznia /wtorek/
Wykryto u mnie bakterię, - enterococus faecium, podobno nieszkodliwą dla dorosłych i dzieci? Tylko u dzieci takich jak my, z obniżoną odpornością powoduje biegunkę. Stąd pewnie też ta gorączka. Do tego kilka innych dzieci też ma. Bardzo łatwo się zarazić, więc przenieśli nas do izolatki... Izolatki z dwójką innych dzieci. Nie możemy wychodzić, siostry cały czas wszystko czyszczą i non stop trzeba mieć czyste rączki i wyparzać, dezynfekować wszystko.
Zamknięto oddział dla przyjęć i odwiedzających ze względu na epidemię owej bakterii... Nie mogę zobaczyć się z mamusią ;-( Jutro znowu na czczo - bardzo ważne badanie szpiku na to ile blastów zbitych w szpiku, czyli znów weryfikacja czy leczenie działa...
26 stycznia /poniedziałek/
Wciąż gorączka. Nie wiadomo, dlaczego.
25 stycznia /niedziela/
Była u mnie Ola, przyniosła mi słodkie ubranka ;-) Znów podawali mi chemię. W nocy dostałam gorączki ;-(
24 stycznia /sobota/
Odwiedził mnie dziadziuś. Mama zamieniła się z tatusiem. Teraz on będzie ze mną przez dwa tygodnie, bo mamusia musi trochę popracować. Cały czas mam katar i kaszel, ale w oskrzelach Pani doktor nic nie słyszy.
23 stycznia /piątek/
52 tys. płytek!!! Ale za to mam biegunkę ;-(
22 stycznia /czwartek/
Huuuuuuuuuurrrrrrrrrrrraaaaaaaaa!!! Blasty we krwi spadły z 69% na 4%! Leczenie działa! Przyjechała też Ola z Anglii.
21 stycznia /środa/
Dziś pobrali mi krew na bardzo ważne badanie - rozmaz krwi, który powie jak reaguję na leczenie, i jakie jest ryzyko. Dostałam pierwsza chemię. Od wczoraj jesteśmy w pokoju tylko z jednym chłopcem i jego babcią. Ale luz i spokój.
/Weekend/
Zaczynam się lepiej czuć, śmieję się i więcej jem, ale w kółko tylko serki, jogurty i kanapki z szynką - są pyszne!
16 stycznia /piątek/
Pani doktor oglądała mi dno oka, trochę mi oczka wymiędliła, - ale na szczęście wszystko z nimi w porządku.
15 stycznia /czwartek/
Dziś miałam dziwne badanie - EEG - musiałam wstać o 5 z mamą rano, żeby później naturalnie usnąć na badaniu o jakiejś 10. I spałam w jakimś dziwnym gumowym czepku. Leukocyty zaczynają spadać;-) Mama trochę zaczyna się uśmiechać. A nasza Pani doktor jest bardzo fajna. Podobno też jesteśmy w najlepszym szpitalu dla dzieci dla tych chorób.
14 stycznia /środa/
Dziś znów byłam na czczo, bo miałam tomografię i pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego. Znów mnie usypiali... Mama ciężko to znosi... Z poprzednich badań wyniknęło, że mam we krwi, 69% blastów (czyli tych złych leukocytów), w szpiku 92%. Białaczka nie dotarła natomiast do płynu mózgowo-rdzeniowego ani do stawów. Zaczęliśmy też leczenie. Dostałam pierwsze sterydy. Musieli mi zmienić wenflon w rączce... Siostry próbowały się wbić 5 razy w poszukiwaniu dobrej żyłki, która do tego nie pęka. W końcu dało radę tylko w przegubie. To było straszne. Byłyśmy w zabiegowym z godzinę, a mama bardzo płakała. Później założą mi centralne dojście gdzieś blisko serduszka, ale muszę mieć lepsze płytki krwi - na razie mam koło 8 tys., czasem mi rośnie jak mi podają płytki lub krew. Ale potem znów w dół. A do założenia „browiaka” muszę mieć przynajmniej 50 tyś, inaczej krew dobrze nie krzepnie. Normalnie ma się ich ponad 100 tys., Aby poprawić wyniki krwi wciąż się tu dzieciom podaje krew i płytki. Dlatego ważne, aby nigdy nie zbrakło tych zapasów.
13 stycznia /wtorek/
Musiałam być na czczo, bo usypiano mnie do pobrania szpiku, żeby sprawdzić jak źle to wygląda. Miałam też rentgen kręgosłupa i nadgarstków, żeby sprawdzić czy mam nacieki nowotworowe również tam. Przyjechał dziadek, żeby nas zobaczyć. Mama i tata miała rozmowę z Panią doktor, która nas prowadzi i Panem Profesorem, bardzo znanym specjalistą w tej dziedzinie, ale niezwykle szorstkim i chłodnym człowiekiem. Nie o wszystkich dzieciach rozmawia profesor, więc chyba nie jest dobrze... Chyba nie była to miła rozmowa, bo rodzice byli bardzo po niej wystraszeni. Słyszałam, jak rozmawiali z dziadkiem, że potwierdzono u mnie ostrą białaczkę limfoblastyczną, że choroba bardzo szybko się u mnie rozwija, że moja wątróbka jest bardzo duża od nacieków nowotworowych i że jestem bardzo malutka, więc leczenie będzie niełatwe, bo chemia będzie bardzo niszcząca dla mojego małego ciałka ;-(
12 stycznia 2009
Dziś wszystko się zaczęło, to znaczy zaczęło się już wcześniej ale dziś się dowiedzieliśmy, że najprawdopodobniej mam białaczkę. Ale tu trzeba się cofnąć chwilkę wcześniej, bo objawy zaczęły się już w Wigilię...
Byliśmy z mamą i tatą we Wrocławiu, wszystko było w całkowitym porządku, potem położyłam się spać na moją popołudniową drzemkę i wstałam już z gorączką 39.2. Poza tym nic mi nie dolegało. Wezwaliśmy jednak pogotowie. Pan doktor nie stwierdził żadnych innych objawów. Mama, więc od razu pomyślała, że to może znów zapalenie dróg moczowych, które już kiedyś miałam. Ponieważ 26 grudnia mieliśmy lecieć z rodzicami do Oli w Anglii, mama chciała się upewnić, czy to właśnie znów nie moje siuśkowe kłopoty. Pojechaliśmy na ostry dyżur. Nie zdążyliśmy nawet zjeść Wigilijnych potraw, bo lekarze przyszli zaraz po opłatku. Lenkę zbadał lekarz, zrobiliśmy badanie moczu, nic nie stwierdzono. Wróciliśmy do domu, wzięłam jakieś leki na gorączkę i już było lepiej. A mama i tata wreszcie o 23 coś zjedli...
Następnego dnia znów miałam trochę gorączki po południu. 26 Grudnia byliśmy już w Warszawie i znów wezwaliśmy lekarza, bo poza gorączką miałam też jakiś stan zapalny na cycuszku, jakby mnie coś ugryzło. Więc lekarz stwierdził, że to pewnie od tego ta gorączka i dał mi antybiotyk i wysłał jeszcze na USG do szpitala (tego samego, w którym za parę tygodni znajdę się na stałe...). Było rzeczywiście jakieś zapalenie, ale lekarz nie uznał tego za przyczynę gorączki i powiedział, że raczej wykluje mi się jakaś infekcja, bo mam nawet węzły chłonne powiększone... może gdyby zlecił badanie krwi to już byśmy wiedzieli...?
Polecieliśmy do Anglii. Tam właściwie gorączka mi już przeszła a dostałam wysypki, więc ogólnie stwierdziliśmy, że to trzydniówka albo reakcja na szczepionkę, którą niedawno miałam. Przy okazji jakoś dziwnie nie chciało mi się chodzić, już bolały mnie nóżki, no, ale jak miałam to powiedzieć mamie...
7 stycznia wróciliśmy do Polski. W sumie czułam się dobrze, z tym łazikowaniem tylko było różnie, raz biegałam a raz wolałam posiedzieć na kanapie. Potem dostałam trochę kataru, ze dwa razy poleciało mi jakby odrobinę krewki z noska, no, ale przecież osłabiona byłam i do tego te podróże samolotem... W końcu w weekend mama z babcią zauważyły, że mam taki duży i twardy brzuszek. W ten okropny poniedziałek 12 stycznia mama szła ze mną na planową wizytę u ortopedy. Stwierdziła, że spróbuje wbić się też do neurologa, bo może on coś stwierdzi w sprawie moich nóżek i do pediatry z tym katarem i brzuszkiem. Rano wyglądałam bardzo słabo. Poszłyśmy z mamusią do ortopedy. U pediatry był komplet pacjentów, więc nie chcieli nas przyjąć. Zupełnym fartem zwolnił się termin do naszego neurologa, więc od razu poszłyśmy. Ale Pani doktor nie bardzo mogła mnie zbadać, bo płakałam i nie chciałam chodzić. Przy okazji zobaczyła też mój brzuszek i sama poprosiła Panią pediatrę żeby mnie zobaczyła między pacjentami. Akurat była to Pani doktor, do której kiedyś z mamusią chodziliśmy. Jak na mnie spojrzała to od razu powiedziała, że wyglądam na chorą, bo pamięta mnie zawsze żywą i wesołą? Zbadała mi brzuszek i powiedziała mamie, że jestem ciężko chora, pewnie już skojarzyła objawy, o których mamusia opowiedziała, nie powiedziała, co podejrzewa, ale natychmiast wysłała nas do szpitala. Zadzwoniła do swojej koleżanki lekarki ze szpitala na Litewskiej i zarezerwowała nam miejsce i kazała nie jechać już do domu tylko prosto do szpitala... i tak się tu znalazłam. Mama nawet nie miała dla mnie jedzonka i zbyt dużo pieluch, bo myśleliśmy, że jedziemy tylko do lekarza. A tata był tego dnia w
Łodzi. Pobrano mi krewkę, poszłyśmy na USG brzuszka i rentgen. Mama nie wiedziała, po co to wszystko, nikt nam nie powiedział, czego szukają. Potem powiedzieli nam, że raczej dziś nie wyjdziemy, bo trzeba wykonać badania i przeniesiono nas na Onkologię, gdy mama spytała, dlaczego, to Pani doktor powiedziała, że tam jest miejsce a gdzieś indziej są zapalenia płuc i inne takie. Mama jeszcze nic nie podejrzewała. Po kilku godzinach do mamy przyszła delegacja czterech Pań doktor. Powiedziały, że wstępnie nie mają dobrych wieści, że mam bardzo złe wyniki krwi - bardzo dużo leukocytów (chyba to było 46 tysięcy, ale mama nic z tej rozmowy nie pamięta), bardzo mało płytek itd. I bardzo powiększoną wątrobę. Że wstępnie podejrzewają ostrą białaczkę. Mama opadła na krzesło i strasznie zaczęła płakać. Wydawało jej się, że to jakiś sen. Potem Panie doktor zaczęły mówić, że mama musi się pozbierać, bo ja wszystko czuję i rozumiem, a musi mi dać siłę do walki z chorobą. Że dla nas wszystkich zaczyna się walka. Tata już wracał pociągiem, mama zadzwoniła do niego i powiedziała, co mi jest. Potem przyjechał tatuś i został ze mną a mamusia pojechała po rzeczy dla mnie i siebie, żebyśmy mogły zostać w szpitalu. Mama dużo rozmawiała z koleżankami z pokoju i wielu rzeczy się dowiedziała. Również tego, że u małych dzieci ta choroba jest w dużym procencie wyleczalna tyle, że trwa to długo i dużo trzeba być w szpitalu. I tak nam minął pierwszy dzień. Jest nas tu 4 dzieci w pokoju i 4 mamy, które śpią na łóżkach polowych lub materacach na ziemi. Trochę tłok, ale fajnie, że jest parę dzieci ;-)